Su di me

La mia storia da ammalato di Behcet, ha inizio nel settembre 2006, tutto con un banalissimo anche se dolorosissimo mal di denti.
Già, una mattina mi sono svegliato con un’infezione molto dolorosa, la classica pallina sulla gengiva, qualche giorno di antibiotico per evitare il tanto odiato dentista ma niente da fare, mi sono fatto coraggio e via ad affrontare quella che sarebbe stata la prima mia paura.
Tutto sommato è andato tutto bene, pulito il dente, devitalizzato otturato, come nuovo. Tutto finito ???
Qui comincia l’avventura.
Dopo qualche giorno mi accorgo di avere una piaghetta all’interno del labbro ma va be, con l’intervento fatto dal dentista non mi preoccupo, perchè dovrei. Comunque per sicurezza vado ad un controllo e l’infermiera mi dice che ho un’afta probabilmente dovuto o agli antibiotici o a qualche allergia ai ferri usati per devitalizzare il dente, ok aspettiamo che passi.
Nell’attesa le afte diventano 2, 3, 5 e cominciano a comparirmi strane macchioline sulle gambe che li per li, sembrano brufoletti. L’inizio dell’agonia.
Nel giro di una settimana mi era comparso l’eritema nodoso che non si sa quanto male fa fino a che non ce l’hai.
Con la comparsa dell’eritema nodoso ho cominciato ad avere la febbre tutti i giorni da 37.5 a 38.5, ero sempre più affaticato e cominciava a pesarmi tutto. Intanto le afte continuavano a moltiplicarsi, sparivamo da una zona per spostarsi in un’altra e quindi non riuscivo a mangiare. A fine dicembre avevo perso 16 kg.
Dalle analisi del sangue risultavano i globuli bianchi erano quasi il doppio, tanto che qualcuno aveva azzardato una forma di leucemia, ed avevo gli indici infiammatori altissimi, così hanno potuto dire che avevo un’infezione, ma alla fine il risultato era che io stavo male e loro non ne capivano perché.
Il 10 gennaio 2007 decisero di ricoverarmi per degli accertamenti e allora analisi del sangue tutti i giorni, mantoux test, raggi al torace, tac con contrasto, broncoscopia, gastroscopia, colonscopia, visita dermatologica, il tutto in 9 giorni chiaramente arrivando solo ad escludere la sarcoidosi. Dimissioni e terapia cortisonica perché visto che non sappiamo cos’ha almeno teniamo buoni i sintomi. BOOOOOO.
La terapia che mi diedero all’ospedale l’ho portata avanti per 2 mesi, ed allora pensavo che erano tanti, perché mi avevano detto che il cortisone non si poteva prendere per lunghi periodi, cosa che adesso mi fa sorridere. Smessa la terapia i sintomi sono riprevi più veloci di prima e sono anche aumentati, le afte sono apparse anche sui genitali, gli eritemi sulle gambe cominciavano ad ulcerarsi, la febbre persisteva e nel frattempo cominciavo a vedere delle macchie sugli occhi.
Per farla breve ho cominciato a mettere sui motori di ricerca tutti i sintomi che mi stavano torturando e mi usciva come risultato l’associazione SIMBA che mi sono deciso a contattare, non subito purtroppo, perché avevo paura che fosse una bufala, che mi ha consigliato sul centro più vicino, che per me è Padova e devo dire che dalla prima visita fatta il giorno 14 novembre 2007 ho ricominciato a vivere, anche se la conseguenza del tempo perso è che adesso dall'occhio destro praticamente non ci vedo quasi niente (1 decimo ofuscato).